4月2日是第17個世界孤獨癥日,今年的主題是“全生涯服務,全方位關愛”。在今年世界孤獨癥日到來之際,“星星唱”2024世界孤獨癥日主題音樂會暨中社聯·星希望“康教牽手”公益項目啟動儀式日前在北京信息科技大學(沙河校區)星光劇場舉行。30余名“星星”的孩子登臺演出。相關負責人表示,希望通過此次公益活動為孤獨癥兒童們帶來更多的關注和幫助。
孤獨癥,又稱自閉癥,也稱泛自閉癥障礙,是一組與大腦發育有關的各種疾病?;加泄陋毎Y的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。世界衛生組織稱,全世界大約每100個兒童中就有一人患有孤獨癥。根據中國殘疾人普查報告數據顯示,目前中國孤獨癥患者已超1300萬人,其中0至14歲患者超過200萬,孤獨癥發病率已占中國各類精神殘疾首位,平均每500個兒童中就有一個是孤獨癥患者。2022年9月,國家衛生健康委辦公廳下發的《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》中顯示,目前中國兒童孤獨癥患病率約為7‰,且呈現增長趨勢。
上述公益活動當天,近百名“星星”的孩子在父母及學校志愿者的陪伴下游覽了校園并參加音樂會,30余名“星星”的孩子登臺,他們演出了舞蹈和彈唱等作品,歌唱家龔琳娜也來到現場,與孩子們一起合唱,與此同時,“星星唱”藝術團也于當天成立,以幫助更多“星星”的孩子挖掘藝術潛能和特長,為他們未來就業鋪墊一條道路。
中國社會工作聯合會會長陳存根指出,近些年來孤獨癥等持續高發,群體龐大,已形成嚴重的公共危機和社會問題。尤其在國家鄉村振興重點幫扶縣等欠發達地區,因基層康復教育資源不充分和殘障兒童康復需求長期性等客觀因素,地方普遍面臨康復機構專業服務能力偏弱、康復人才學習提升機會較少,殘障兒童家庭康復支持不足等窘迫局面,殘障兒童康復質量及家庭生活與社會融入水平均亟待提升。
“我們通過舉辦‘星星唱’主題音樂會的方式,搭建立體互助平臺,凝聚社會多方力量,提高人們對孤獨癥患者的關注,為孤獨癥群體融入社會開創一條更加包容的道路,這是一件有意義的事情?!北本┬畔⒖萍即髮W黨委書記解江凌表示,北京信息科技大學將以本次活動為契機,攜手社會愛心力量,組建康復義工服務隊,常態組織或參與更多形式的自閉癥兒童關愛活動,通過教育、宣傳、志愿服務等多種方式,提高公眾對孤獨癥的認識,消除誤解和歧視,讓孤獨癥兒童能夠享有平等的成長機會,展現他們的潛能。同時,他也呼吁全社會關愛自閉癥兒童,多一些愛心與理解,尊重與接受,用心用情護佑“星星”的孩子們,幫助他們更好地融入社會。
為了發揮社會工作的專業作用,更好地推進、提升孤獨癥兒童康復和社會融入幫扶力度,助力建設健康中國,中國社會工作聯合會康復醫學工作委員會聯合星希望教育集團等單位,活動中也共同推出康復教育牽手計劃項目。
北京信息科技大學教師、星希望教育創始人、“康教牽手”公益項目負責人杜佳楣,同時也是一位“星星”的母親,她表示,希望通過專業賦能公益,能夠為“星星”點燃一盞明燈,提升全社會對孤獨癥孩子的理解和包容,促進孩子們更多的獲就業機會。
本次活動由中國社工聯合會、北京信息科技大學主辦;中國社工聯合會康復醫學工委、國家能源集團資本控股有限公司、共青團北京信息科技大學委員會、民建北京市海淀區委科技二支部、星希望(北京)教育科技有限公司承辦;國家能源集團置業有限公司華北分公司、中科數創(北京)數字傳媒有限公司、北京信息科技大學外國語學院、北京信息科技大學信息管理學院、北京市慈善義工協會、北京城市學院教育學部、國家能源集團傳媒中心有限公司協助舉辦。
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